Kuidas Eesti inimesed sellesse projekti suhtuvad, kas neid on raske või kerge osalema veenda?
Inimesed suhtuvad Geenivaramusse positiivselt, seda näitas ilmekalt ka eelmisel kevadel läbi viidud EMORi uuring. GV-st olid teadlikud 68 protsendil Eesti 15-74- aastastest elanikest ning omakorda pooled teadlikest inimestest pooldavad Geenivaramu projekti ideed ja ainult kolm protsenti teadlikest inimestest on vastu.
Andmekogumisega tegelevate perearstide sõnul on keeldujate protsent väga väike ja üldiselt on inimesed geenidoonoriks hakkamisest huvitatud.
Millised võiksid olla osalemisest keeldumise peamised argumendid?
Keeldumiste põhiliseks põhjuseks on see, et mõni inimene kahtleb, kas tema andmeid ikka säilitatakse piisavalt turvaliselt, ega seoses geenidoonoriks hakkamisega midagi ära ei võeta ja ega midagi kloonita. Mõned vanemad inimesed arvavad, et nad on liiga haiged ja vanad ning seetõttu ei sobi geenidoonoriks.
Geenidoonoriks sobivad kõik inimesed alates 18. elusaastast, ülemist vanusepiiri ei ole. Doonorilt ei võeta midagi ära, tuleb täita ainult tervist ja sugupuu andmeid sisaldav küsimustik ja loovutada 50 ml verd. Verest eraldatakse erinevad komponendid: plasma, punased ja valged vererakud. Valgetest vererakkudest eraldatakse DNA. Verest eraldatud komponente ja DNA-d säilitatakse lämmastikuga täidetud tünnides ülimadalal temperatuuril.
Ka ei luba ükski Eesti seadus kloonimiseks inimese DNA-d kasutada.
Kas inimesed usaldavad meelsasti teistele oma küllaltki isiklikke andmeid?
Siiani on andmekogumisega tegelenud peamiselt perearstid ja nende sõnul on inimesed üsna jutukad ? meelsasti räägitakse nii endast kui ka oma lähedastest ja ollakse tihtipeale arstile väga tänulikud, et neile nii palju aega pühendati.
Samuti on positiivne see, et just geenidoonoriks olemine on sundinud nii mõndagi inimest oma lähisuguvõsast rohkem teada saama. Käiakse surnuaedades, kus täpsustatakse oma vanavanemate sünni- ja surmakuupäevi, räägitakse oma vanematega nende vanematest ja saadakse nii mõndagi huvitavat teada.
Küsimustiku täitmine sunnib läbi mõtlema ka oma tervisekäitumise aspektid: toitumine, füüsiline aktiivsus jne.
Mida tähendab see, et inimesel on õigus oma geeniandmeid teada, aga ka õigus mitte teada?
See on inimese vaba tahe, kas ta tahab näiteks teada saada, kui teda mingi haigus ohustab. Geeniuuringute tulemusena saadud andmed pärilike omaduste ja pärilikkusriskide kohta võivad olla geenidoonorile ebameeldivad. Näiteks kui selgub, et noort inimest ohustab mingi haigus, mis halvendab elukvaliteeti ja ilmselt lühendab eluiga, siis peab inimene ise otsustama, kas ta tahab seda teada või ei.
Mis on geneetiline nõustamine?
Geneetilise nõustamisega tegelevad geneetikud nii Tartus kui ka Tallinnas. Vajadusel teostatakse DNA-teste ja hinnatakse konkreetselt geneetilisi riske. Geenivaramus ei diagnoosita geenidoonorite haigusi ega testita geenimutatsioone. Tartu Ülikooli Eesti Geenivaramu on teadusasutus, mille eesmärk on tegelda geenide funktsioonide uurimisega ja seoste otsimisega üksikute geenide ja haiguste vahel. Täiemahulised uuringud käivituvad aga siis, kui andmekogu on piisavalt suur ehk kogutud on 100 000 geenidoonori andmed, et uuringute tulemused oleksid kõrge usaldusväärsusega.
Mis võiks olla ikkagi inimese lähim kasu, kui ta geenidoonoriks hakkab?
Igale geenidoonorile on võimalik koostada edaspidi geenikaart, s.o digitaalne andmete kogum, mis sisaldab teavet just selle inimese geneetiliste iseärasuste kohta. See teadmine loob paremad eeldused teadlikuks haiguste ennetamiseks, varajaseks diagnoosimiseks ja uute geeniinfol põhinevate ravimite kasutamiseks. Valmimas on esimesed 1000 geenikaarti.
Geenikombinatsioonidest sõltub ravimi imendumine, toime, lagundumine ja eritumine. On ju teada, et üks valuvaigisti mõjub mõnele inimesele paremini kui teisele, kuid tänapäeval ei oska ükski arst ravimit välja kirjutades öelda, kas see toimib või ei. Juba praegu on olemas ravimid, mis mõjuvad ainult kindla geenikombinatsiooni puhul. Sellised ravimid on näiteks herceptin rinnavähi ravis ja glivec verevähi ravis.
Praegune keskmine ravimi toimimismudel on 30:30:30:10. See tähendab, et 30 protsendil inimestest ravim toimib, 30 protsenti ei tarvita ravimit vastavalt arsti ettekirjutusele ja seetõttu ei avalda ravim oma toimet, 30 protsenti järgib küll ettekirjutusi, kuid ravim millegipärast ei toimi ning 10 protsendil ravimi kasutajatest tekivad tüsistused.
Kas antud pika ja põhjaliku küsimustiku täitmine võib inimesi hirmutada, manades neile silme ette mitmeid võimalusi, millistesse tõbedesse on eeldus surra?
Eks see muidugi võib natuke hirmutada, kuid kui järele mõelda, siis on pärast nn riskifaktorite teadasaamist võimalik endal ise kaasa aidata teatud haiguste riskifaktorite miinimumi viimisel ? mõelda oma toitumisest, füüsilisest aktiivsusest ja kahjulikest harjumustest ja vajadusel oma eluviise muuta.
Sest alati on kergem haigust ennetada kui seda ravida. Kui inimene on ülekaaluline, suitsetab, liialdab toiduga ja liigub vähe ja kui suguvõsas on esinenud südame-veresoonkonnahaigusi siis on ka temal igal juhul suurem risk haigestuda.
Millist osa mängib geeniuurimus tänapäeval vähi ennetamises ja ravis?
Milline on sellealane koostöö Lätiga?
Koostöös on läbi viidud Päriliku vähi ennetusmeetmete arendusprojekt Eestis ja Lätis. Projekti olid kaasatud Valga ja Valka perearstid, kes tegid ankeetküsitluse oma patsientide hulgas. Selle projekti tulemusena selgitati välja kõrgenenud vähiriskiga inimesed ja neile võimaldati tasuta erialast konsultatsiooni, võeti vereproov geenianalüüsiks ja suunati vajadusel edasistele uuringutele.
Geeniuuringud on vähi ennetamisel ja varajasel diagnoosimisel väga olulised. Juba mõnda aega on teada, et naistel, kellel esineb geenimutatsioon BRCA1 või BRCA2, on tunduvalt suurem tõenäosus haigestuda rinnavähki. Kui on tuvastatud, et lähisuguvõsas esinev pahaloomuline kasvaja on pärilik, on haige tervetel sugulastel võimalik saada konsultatsiooni, geeniuuringuid ja rakendada profülaktilisi meetmeid, et avastada haigus võimalikult varases staadiumis või hoida ära selle teke. Samamoodi on teiste pahaloomuliste kasvajatega, mille puhul risk haigestuda on tunduvalt kõrgem mõne teatava geenimutatsiooni korral (näiteks ka munasarjavähk, soolevähk jpt).
Kuidas Te ikkagi reaalselt doonori andmete kaitstuse tagate?
Geenidoonorite andmete turvalisuse tagab Inimgeeniuuringute seadus, mis reguleerib doonorite andmete kogumist, säilitamist ja töötlemist. Koeproovi võtmine, terviseseisundi kirjelduse ja sugupuu andmete koostamine on lubatud ainult isiku teadlikul ja vabatahtlikul nõusolekul.
Geenivaramust väljastatakse tulevikus andmeid ainult geenidoonorile endale ja doonori nõusolekul ka tema perearstile.
Geenivaramus tervise- ja isikuandmed lahutatakse ja viimased kodeeritakse 16-kohalise koodiga. Teadlased saavad kasutada ainult anonüümseid andmeid.
Andmete säilitamise turvameetmeid kontrollib andmekaitse inspektsioon. Kogutud ja töödeldud info säilitatakse andmebaasis, millel pole ühendust internetiga, seega pole võimalik internetivõrgu kaudu andmebaasi tungida.
Geenivaramust ei saa andmeid politsei, prokuratuur, kohus, haigekassa, kindlustusfirma ega ka tööandja.
Millised perearstid Jõgevamaal on geenivaramu projektiga liitunud?
Praeguseks on andmekogumisega alustanud kõik Eesti maakonnad. Kui siiani tegelesid andmekogumisega ainult perearstid, siis eelmise aasta lõpust on avatud ka andmekogumispunktid, kuhu saavad pöörduda need, kelle perearst andmekogumisega ei tegele.
Jõgevamaal koguvad geenidoonorite andmeid perearstid Inna Lindmäe ja Riho Pettai Põltsamaalt, Maie Einberg Palamuselt, Malle Koppa Vaimastverest ja Külli Paal Pajusist. Jõgeva Haiglas tegelevad geenidoonorite andmete kogumisega õed Angeelika Põldes ja Silvi Männik.
JAANIKA KRESSA
